REËLLES NIEUWS

Ga ik dood als ik twaalf ben?

Lees het indrukwekkende verhaal

Lees het indrukwekkende verhaal

“Op een morgen zit Michiel huilend aan de keukentafel. ‘Wat scheelt er, schatje?’ vraag ik. ‘Mama, op school zeggen de groten dat ik doodga als ik twaalf ben. Is dat waar?’ Mijn hart bloedt voor mijn kind. Wat moet ik hem in godsnaam vertellen?”

Godelieve en Wim zijn een normaal stel met een kinderwens. Als na jaren blijkt dat hun zoontje Michiel progeria heeft, een zeldzame verouderingsziekte waardoor kinderen een gemiddelde leeftijd van slechts twaalf jaar halen, zijn ze in shock. Wat nu?

MICHIEL, DE MINI-BV
“Aan het einde van ons gesprek kijkt de journalist ons lang aan. ‘Mevrouw, meneer, het spijt me’, zegt hij langzaam. ‘Maar hier kan ik echt geen klein artikeltje over maken. Dit moet iets groots worden. Wat u vertelt over uw kind, dat gaat heel veel mensen raken.’”

Michiel is bijna vijf wanneer zijn ouders eindelijk te horen krijgen wat er met hem aan de hand is. Nadat zij van de eerste schok zijn bekomen, lichten zij familie, vrienden en de school van Michiel in. Wanneer het idee ontstaat een benefiet te organiseren zodat er in huis praktische aanpassingen kunnen worden gedaan, wordt zelfs de pers ingelicht. Vanaf dat moment wordt Michiel al snel een mini-BV (Bekende Vlaming). Een bijkomend voordeel is het enorme begrip dat in de omgeving ineens ontstaat voor hem, zijn familie, en zijn ziekte: mensen staren niet meer omdat hij er anders uitziet, maar omdat ze hem herkennen uit de krant en van tv. Op school doen klasgenootjes buitengewoon normaal tegen Michiel. Intussen begint het gezin bijeenkomsten voor progeriakinderen en hun ouders te bezoeken. Eerst Europese, maar later ook wereldwijde. De eerste bijeenkomst vindt Godelieve verschrikkelijk. “De gezichtjes van de progeriakinderen staan op mijn netvlies gebrand. Ik blijf hun stokoude, knokige lijfjes en spitse neusjes voor me zien. En dat niet alleen. Ik moet aanvaarden dat mijn schattige, mooie, lieve, energieke zoon ook zó wordt. Ik ben letterlijk kapot van alles wat ik in Maagdenburg beleefd heb.” Volgende bijeenkomsten gaan haar gelukkig beter af.

AMBER
“‘Ik mag niet zeggen dat de kans op herhaling nihil is’, zei de professor, ‘maar de kans op een tweede progeriakind is bijzonder klein.’” Godelieve en Wim wilden graag een tweede kind, maar hadden de hoop hierop al laten varen. Als blijkt dat de kans op het krijgen van nóg een kindje met progeria even groot is als voor ieder ander gezin, besluiten ze er alsnog voor te gaan. In eerste instantie lijkt Amber een gezonde baby, maar na nader onderzoek blijkt dat wat onmogelijk werd geacht toch te zijn uitgekomen: ook zij heeft progeria. De familie, experts en ouders van andere progeriakinderen schrikken hevig. Dit was immers nog nooit eerder voorgekomen (voor zover bekend). Michiel, die nog niet alles weet over progeria, reageert anders. “‘Waarom ben je zo verdrietig, mama? Omdat Amber progeria heeft? Daar moet je toch niet triest om zijn? Ik heb dat toch ook. Nu kunnen we met ons vieren nog een keer naar Villa Pardoes gaan.’”

LIEFSTE WENS
Het verhaal van Godelieve en Wim, opgetekend door journaliste Marijke Vrijsen, wordt afgewisseld met gesprekken die zij met andere betrokkenen aanging. Ouders van andere progeriakinderen komen aan het woord, evenals de kinderen zelf: zowel Michiel als het Britse meisje Hayley doen hun verhaal. “Eén keer heb ik gedroomd dat ik geen progeria had en eruitzag als de anderen. Man, dat was raar. Toen ik wakker werd, was ik toch blij dat ik gewoon mezelf was.” Michiels liefste wens is dan ook niet om geen progeria meer te hebben, maar om later te voetballen bij Genk.

IK BEN MICHIEL
“En? Wanneer komt er een vervolg?” Godelieve en Wim hebben deze vraag, evenals auteur Marijke Vrijsen, dikwijls gesteld gekregen. Deze laatste vond dat behoorlijk sinister; wat voor vervolg schrijf je immers op een boek over ongeneeslijk zieke kinderen? Toch is dat vervolg er gekomen: ‘Ik ben Michiel’. Ditmaal is niet Godelieve, maar Michiel zelf de ik-persoon en hij vertelt maar wat graag over zijn leven. “Als ik over mijn leven vertel, zal je zien dat dat heel erg lijkt op dat van een andere tiener. Ik ga naar school, ik heb hobby’s, ik hang graag rond met mijn vrienden, ik wil heel graag een lief, ik maak veel ruzie met mijn kleine zus Amber – het is nogal een lui type – en ik droom van een toekomst als wereldberoemde dj. Zo raar is dat toch allemaal niet?” En inderdaad komt uit het boek het beeld van een typische vijftienjarige jongen naar voren. Met hier en daar iets afwijkends, dat natuurlijk wel. Zo draait Michiel halve dagen op school, tennist hij met zachte ballen en maakt hij, in tegenstelling tot zijn vrienden, weinig ruzie met zijn ouders. Hij wil simpelweg niet dat zijn ouders slechte herinneringen aan hem hebben als hij er straks niet meer is. En nog steeds blijft hij positief. “Ik heb nog nooit gedacht, was ik maar nooit geboren. En Amber ook niet. Waarom zouden we ook? Ons leven is toch geweldig? (…) Als je weet dat je hier niet lang bent, dan haal je het maximale uit het leven en probeer je zoveel mogelijk mee te maken in een korte tijd. Iemand die jong kanker krijgt of bij een ongeval sterft, weet dat niet.”

KLIM OOK IN DE PEN!
Heb jij dit boek ook gelezen? Laat Reëlle dan vooral weten wat jij ervan vond! Of weet jij meer over een ander boek over een zeldzame ziekte? Reëlle hoort jouw boekentips maar wat graag komen!

Klik en kom meer te weten over progeria (en ook over Amber en Michiel) op deze site!

Bekijk ook de Facebookpagina van Michiel over zijn boek


REACTIES

Ga ik dood als ik twaalf ben?

SCHRIJF EEN REACTIE

code
Klik hier als u de code niet kunt lezen.
Velden met een * zijn verplicht.
REËLLE TWITTERT
VOLG REËLLE