REËLLES NIEUWS

INLEZINGSVERMOGEN

KORT MAAR KRACHTIG

Kort maar krachtig!

Kort maar krachtig!

“Ik kan alleen maar geld pinnen bij de Postbank. Alle andere geldautomaten zijn voor mij te hoog.'' Bij het boodschappen doen is zij aangewezen op het huismerk; de duurdere merken staan doorgaans op ooghoogte,” zegt Angelique (35). Angelique’s ooghoogte is lager dan gemiddeld, want zij meet 126 centimeter. Haar man Jan, 38 jaar, is 128 centimeter lang.

Angelique en Jan zijn geboren met de botgroeistoornis achondroplasie. Lilliputters heten zij in de volksmond, maar dat vinden ze geen prettig woord. “Het is toch een soort scheldwoord. Maar het is niet te vermijden als je wilt uitleggen wat er anders aan je is.” Angelique komt, samen met 19 anderen, voor in het boek Kort maar krachtig, portretten van extreem kleine mensen, geschreven door Cornelie van Well. Zij vertellen openhartig hoe hun dagelijks leven eruit ziet, met welke levensvragen zij worden geconfronteerd en wat zij verwachten van de toekomst. Het boek dateert van 2000 maar de verhalen hebben nog niets aan kracht verloren.

MOOI HELPEN
Angelique’s baby Esra van zes maanden heeft geen groeistoornis. Angelique vindt dat heel fijn voor haar dochter, maar wel wennen. “Als ze vijf of zes jaar is, staat ze oog in oog met ons”, zegt ze. “Kan ze ons later mooi helpen met dingen uit de schappen pakken.” De klinisch-geneticus die ook aan woord komt in het boek, vertelt dat ouders die zelf achondroplast zijn vijftig procent kans hebben op een extreem klein blijvend kind. In Nederland worden ongeveer twintig mensen per jaar geboren met achondroplasie, er leven dus ongeveer 1400 mensen met deze aandoening in ons land.

RONDZENDBRIEF
Risal is een vrolijk jongetje van één jaar en heeft als enige in het gezin achondroplasie. Zijn ouders stuurden een rondzendbrief naar familie, vrienden en collega’s toen zij de diagnose hoorden. “We hoopten daarmee pijnlijke situaties te voorkomen. Bovendien merkten we dat het verhaal van Risal’s aandoening zulke emotionele reacties opriep bij mensen, dat we bij het vertellen soms meer rekening moesten gaan houden met hoe de ander er op reageerde, dan dat we zelf ons verhaal kwijt konden. De vele brieven die we terugkregen hebben ons erg geholpen bij onze eigen verwerking.”

HARDE KINDERWERELD
Gerard en Pascale, beiden van normale lengte, houden hun hart vast. Hun driejarig dochtertje Irene zal altijd een kleintje blijven. “Zelf heeft ze er nog geen weet van, maar de problemen komen als ze naar school gaat”, verwacht Pascale. Gerard: “Ze lijkt een weerbaar meisje te zijn maar straks, in die harde kinderwereld. We zullen haar goed moeten begeleiden.” Cornelie, schrijfster van dit boek: “Als kinderen worden ze veel geplaagd, kunnen ze letterlijk niet zo snel meekomen. Altijd blikken, altijd vragen, altijd die omgeving die per definitie op je neerkijkt. Dan móet je wel een krachtige persoonlijkheid worden.”

STOERE MEID
Liske, 18 jaar en 125 centimeter is een stoere meid die zich niet gemakkelijk uit het veld laat slaan. “Ik ben wel klein, maar ik laat niet over me heen kijken.” Zij wil paardenfokker worden en kondigt aan: “Ik wil dat over tien jaar iedereen in de paardenwereld Liske kent. Ik ben iemand die niet altijd de makkelijkste kant kiest, eerder het extreme. Administratief werk is heel gemakkelijk voor mensen die klein zijn. Je hebt daar ook de meeste kansen, maar dat is gewoon niks voor mij. Ik heb veel idealen, ik wil van alles doen wat een extreem klein mens niet zou doen.”

AFHANKELIJK DOOR BEENVERLENGING
In boek komen ook specialisten van het skeletdysplasie behandelteam aan het woord. Michiel (25) en 154 centimeter vertelt hoe hij de behandeling heeft ervaren. “Ik wil de ervaringen rondom mijn beenverlenging graag met anderen delen. Vooral over het sociale gebeuren en hoe je er geestelijk mee om kunt gaan. De medische kant kennen we wel, maar de geestelijke kant, die veel zwaarder is, is nog weinig belicht. Ik droom nu nog af en toe dat ik in het ziekenhuis lig voor mijn beenverlenging. Dan word ik wakker en roep: ‘Het is genoeg!’ Ik wil niet afhankelijk zijn van anderen maar dat was ik in die periode juist wel. Ik had anderen nodig om iets te ondernemen.”

OVER HET HOOFD GEZIEN
Verplaats je eens in je extreem kleine medemens. Stel je een wereld voor die niet is ingericht op jouw lengte. Hoe blijven mensen overeind in een samenleving die per definitie op hen neerkijkt? Het meer moeten ‘bewijzen’ is een thema dat in diverse verhalen naar voren komt. Mensen die extreem klein zijn hebben het idee dat ze ‘over het hoofd worden gezien’. Ze geven aan dat het belangrijk is dat dit boek laat zien dat ze heel gewone mensen zijn met een goede opleiding en een reguliere baan. Ze willen laten zien dat ze beslist niet zielig zijn. Dit boek helpt vooroordelen wegnemen en maakt een einde aan het idee dat wie klein is van lichaam is, ook wel niet zo sterk zal zijn.

KLIM OOK IN DE PEN
Reëlle geeft graag een stem aan mensen met een beperking. Daarom bundelt ze zelf krachtige verhalen van kwetsbare mensen in haar Krachtenbundels. Download jouw favoriete verhalen in Reelle’s Eigenwijzer, bijvoorbeeld over autisme, en stel je eigen bundel samen! Heb jij ook een bijzonder boek gelezen? Vertel het ons. Of reageer op dit artikel. Wij horen graag van jou! Snuffel ook eens in Reëlle's Boekenkast. Bekijk welke boeken Cornelie van Well nog meer heeft geschreven!


REACTIES

INLEZINGSVERMOGEN

SCHRIJF EEN REACTIE

code
Klik hier als u de code niet kunt lezen.
Velden met een * zijn verplicht.
REËLLE TWITTERT
VOLG REËLLE