REËLLES NIEUWS

In balans uit balans

Balans als doel!

Balans als doel!

“Ik heb jarenlang in mijn eentje geworsteld, omdat ik dacht dat ik ‘het’ zou moeten kunnen beheersen. De epilepsie, maar ook alle gevoelens daaromheen. Daarmee heb ik mezelf ernstig tekort gedaan.”

Met In balans, uit balans hebben Monica Warbroek en Wieke Gaus achttien ervaringsverhalen van vrouwen met epilepsie gebundeld. Van de eerste aanvallen tot hun kijk op de toekomst vertellen zij hoe ze hun leven met epilepsie vormgeven. Naast de persoonlijke verhalen bevat het boek informatie over websites en de laatste wetenschappelijke bevindingen.

ALLEEN VROUWEN
De schrijfsters hebben zelf ook epilepsie, “en niet zo zuinig ook, al jarenlang”. In dit boek komen alleen vrouwen aan het woord. Dit is een bewuste keuze. Uit de verhalen blijkt dat veel vrouwen het kernbegrip van epilepsie, controleverlies, ervaren als een groot probleem. Zij vertalen dit naar schuldgevoel, schaamte en een gevoel van falen. Voor vrouwen is het anders, constateren ook de deskundigen. Zij ervaren niet alleen een specifieke biologische ontwikkeling (zwangerschap, borstvoeding, overgang) maar maken ook een andere psychologische, sociaal-emotionele en maatschappelijke ontwikkeling door dan mannen.

NIET INSTELBAAR
Na hoofdpijn is epilepsie de meest voorkomende neurologische chronische aandoening in Nederland. Met de verhalen willen de schrijfsters epilepsie uit de taboesfeer halen. Elk verhaal is weer anders. Want er zijn verschillende soorten van epilepsie en iedereen gaat er ook anders mee om. Monique: “Ik behoor tot de groep niet instelbaar. Op papier is het een kort zinnetje, maar voor mij betekent het honderden kleine en grote dingen die ik niet meer kan.” Deze vrouw worstelt al met epilepsie sinds haar kindertijd. In de puberteit zijn de aanvallen erger geworden en “ze weet nooit waar ze aan toe is”. Haar epilepsie heeft helaas de eerste plaats in haar leven. “Elke dag sta ik toch weer op in de hoop dat ik vandaag eens nergens last van zal hebben.”

DIAGNOSE
Soms is de weg naar een diagnose een moeizame. Haar huisarts dacht dat Fleur drugs gebruikte. Nadat ze haar vijfde aanval in vier jaar tijd stapte ze naar een psychiater. Zelf dacht ze aan een onverwerkt jeugdtrauma. Ze vertelde wat er tijdens zo’n aanval gebeurde: verlaagd bewustzijn, verward, transpireren, wilde ogen en a-praktisch handelen. “Na vier jaar toestanden kwam ik bij een vrouwelijke psychiater. Daar werd ik niet voor gek verklaard, maar bleek ik ‘gewoon’ epilepsie te hebben. Ik kon haar wel zoenen!” Een EEG bevestigde de diagnose. De auto moest ze meteen laten staan.

STERKE VROUW
“Ik fiets naar het gemeentehuis om mijn scheiding te regelen en blijk ineens in een sloot te liggen. Ik kom bij, fiets naar huis, kleed me om en stap gewoon weer op mijn fiets. Want die scheiding wilde ik geregeld hebben.” Joke vindt zichzelf een sterke vrouw, iemand met een positieve kijk op de dingen: “De epilepsie hoort bij me, is gewoon een stukje van mezelf”. Het begon bij haar toen ze negen jaar oud was. “Schamen doe ik me niet. Nooit. Maar leuk is het niet.” Zij moet haar leven lang een combinatie van medicijnen slikken, mag geen autorijden en lijdt aan geheugenverlies, net als alle andere vrouwen die in het boek aan het woord komen.

MEDICIJNEN EN BIJWERKINGEN
Uit de verhalen blijkt dat de juiste combinatie van medicijnen van groot belang is. Marja heeft al vanaf haar geboorte epilepsie. Geen enkele neuroloog kreeg haar met medicijnen stabiel. “Neurologen hebben mij nooit naar een epilepsiecentrum gestuurd voor nader onderzoek, me zelfs niet op het bestaan ervan gewezen. Ze bestaan al ruim honderd jaar! Een jonge neuroloog wees mij erop dat ik jarenlang een medicijn slikte dat in de psychiatrie wordt gebruikt. Ik ben ermee gestopt en mijn incontinentie was voorbij. De overige medicatie ben ik natuurlijk wel blijven gebruiken.”

STEUN
Toen het huwelijk van Rineke minder goed liep, zocht ze contact met een maatschappelijk werker. Dat gaf steun en werkte bevrijdend. “Uiteindelijk sta je toch alleen. Je moet zelf je aanvallen verwerken, ook al heb je nog zoveel sympathie van je omgeving. Als je er te veel over praat, krijgen ze er ook genoeg van, dus probeer je dat te vermijden.” Ze is gescheiden en woont samen met haar allereerste vriendje. “En dat is lekker! Nog nooit heb ik zo’n goede beslissing genomen. Mijn epilepsie reageert er wel op, maar minder dan in het begin. Ik ben er achter gekomen dat als ik op tijd wakker word, ik mijn aanval kan beïnvloeden. Dit lukt niet altijd, maar vannacht is het me tot drie keer wel gelukt. En dan heb ik het waanzinnig naar mijn zin!”

RECHT UIT HET HART
De vrouwen met epilepsie vertellen openhartig wat epilepsie met hen doet. Hoe het begon, welke behandeling zij hebben ondergaan, het effect van hun medicijngebruik, wat epilepsie voor hen betekent in het dagelijks leven en hoe de omgeving reageert. Het zijn verhalen recht uit het hart. Zij vertellen wat het emotioneel voor hen betekent, over hun kansen en beperkingen. Het boek is prettig leesbaar en zeker taboedoorbrekend. Een aanrader voor iedereen die niet weet hoe dat in de realiteit is: leven met epilepsie. Zeker voor mensen die net weten dat ze epilepsie hebben. Ze kunnen misschien iets herkennen en leren van deze ervaringsdeskundigen. En natuurlijk zijn de verhalen voor mannen met epilepsie ook aan te bevelen!

KLIM OOK IN DE PEN
Ken of ben jij iemand met epilepsie? En wil jij je verhaal kwijt? Of reageren op dit boek? Wij horen graag jouw mening! Heb je een ander boek dat interessant is voor deze rubriek? Schrijf een recensie of stuur je tip door!
Naar redactie@reelle.nl
 

Meer lezen over dit bijzondere boek!


REACTIES

In balans uit balans

SCHRIJF EEN REACTIE

code
Klik hier als u de code niet kunt lezen.
Velden met een * zijn verplicht.
REËLLE TWITTERT
VOLG REËLLE