REËLLES NIEUWS

Gevangen in mijn binnenwereld

Gevangen in haar lichaam!

Gevangen in haar lichaam!

“Ik vond het zo moeilijk om bewust alles mee te maken maar toch gevangen te zitten in mijn eigen lichaam. Ik kon alleen reageren met lachen of huilen. Ik registreerde alles maar kon nauwelijks reageren, wat heel frustrerend was.”

Drie dagen voor haar achttiende verjaardag maakt Sun-Mi Venema een hersenstaminfarct door, wat leidt tot het locked-in-syndroom, letterlijk opgesloten zitten in je eigen lichaam. In haar boek neemt ze je mee in haar binnenwereld: haar ervaringen, gevoelens en gedachten. 

LEVENDIG GEZIN
Sun-Mi werd geboren in Seoel in Zuid-Korea en geadopteerd door de familie Venema toen ze anderhalf jaar oud was. Haar adoptieouders hadden al drie kinderen voordat ze besloten te gaan adopteren. Na Sun-Mi adopteerden ze haar broertje Andrei uit Roemenië. De jongste in het gezin is een achternichtje dat op heel jonge leeftijd haar ouders verloor. “Het is een heel levendig gezin en ik had in die tijd niet de behoefte op zoek te gaan naar mijn biologische ouders.” Later voelt ze die behoefte wel. 

GILLENDE SIRENES
Sun-Mi neemt je mee in haar wereld naar het jaar dat vooraf gaat aan haar ziekte: haar schoolleven, haar baantje bij een kinderspeelpaleis en haar bezoek aan de huisarts met klachten over misselijkheid, duizeligheid en ernstig haaruitval. Ze wordt weggestuurd met de diagnose ‘hyperventilatie.’ Ook als de klachten verergeren blijft de huisarts bij zijn eerste diagnose en schrijft valium voor. Totdat het op een nacht heel erg mis gaat. Ze is ernstig ziek en kan niet meer praten of bewegen. Ze wordt met gillende sirenes naar het ziekenhuis vervoerd. “Ik wist niet waar ik aan toe was en wat er op dat moment met me gebeurde. Ik lag elke dag in een eenpersoonskamer maar te liggen en te denken aan wat er was gebeurd en hoe ik uit deze eenzaamheid, deze nachtmerrie kon ontsnappen. Steeds weer dezelfde vragen spookten door mijn hoofd: Waarom kan ik niks meer. Waarom lig ik in bed met allerlei apparatuur? Waarom word ik verzorgd en kan ik dat niet zelf?” 

HERSENSTAMINFARCT
Heel precies vertelt Sun-Mi hoe machteloos en verdrietig ze zich voelt in de nachtmerrie waarin ze is terechtgekomen. “Ik had vaak pijn en kon dan niet duidelijk maken wat er was. Ik kon alleen maar huilen van de pijn en ook van woede en frustratie omdat ik me niet kon uiten. Door de verlamming kon ik natuurlijk niet op de alarmknoppen drukken voor hulp.” Sun-Mi weet niet wat er met haar aan de hand is. Pas na een reeks onderzoeken concluderen de artsen dat ze een hersenstaminfarct heeft doorgemaakt. “De meeste locked-in-patiënten kunnen alleen met hun ogen knipperen en in het begin was dat ook het enige wat ik kon: één keer knipperen was ‘ja’, twee keer ‘nee’. Het locked-in-syndroom is een ongeneeslijke ziekte. In sommige gevallen kun je wel gedeeltelijk herstellen dankzij intensieve therapie en revalidatie; slechts in heel zeldzame gevallen krijgt iemand zijn verloren functies weer terug.”

EINDELIJK COMMUNICEREN
In het revalidatiecentrum gaat het langzaam beter. Ze krijgt logopedie, fysiotherapie, ergotherapie en met een lightwriter kan ze eindelijk communiceren met de buitenwereld. De linkerkant van haar lichaam kan ze bewegen en met haar elektrische rolstoel kan ze zelf naar therapie en met haar bezoek uitstapjes maken naar het restaurant in het gebouw. Na anderhalf jaar verhuist ze naar een verpleeghuis in afwachting op een plekje in een aangepaste begeleide woongroep. Dan wordt haar verteld dat ze nooit meer zal praten of lopen. De psycholoog helpt haar in haar moeizame acceptatieproces en ze wil op zoek naar haar biologische ouders voor haar ziektebeeld. Dat loopt op niets uit. En later maakt het haar eigenlijk niets meer uit wat de precieze oorzaak was van haar hersenstaminfarct. “Het locked-in-syndroom is me overkomen en het verandert niks aan de situatie als ik weet wat de oorzaak is. Ik zal verder moeten gaan met mijn leven, hoe moeilijk dat soms ook is!”

ZELFBEWUSTE JONGE VROUW
Gevangen in mijn binnenwereld is een beklemmend maar positief boek dat je niet loslaat. Je beleeft mee hoe een zorgeloze tiener verandert in een sterke, zelfbewuste jonge vrouw. Acht jaar na de fatale nacht maakt zij in het laatste hoofdstuk de balans op. “Soms neem ik de tijd om over mijn situatie na te denken. Stel nou dat er een pil bestond voor gezond worden en een pil voor ziek blijven. Het klinkt aantrekkelijk om weer gezond te worden, maar misschien zou ik toch voor die pil kiezen waar ik ziek van bleef. Door de jaren heen heb ik veel geleerd van mezelf en hoe het leven kan zijn. Ik leef met de dag en ik geniet van elke minuut.” Sun-Mi laat op indrukwekkende wijze zien dat je ook met lichamelijke beperkingen je dromen kunt verwezenlijken.

KLIM OOK IN DE PEN!
Ook een bijzonder boek gelezen? Of een indrukwekkende film gezien? Laat het ons weten! Geef het door of schrijf er zelf een recensie over. Of reageer op dit artikel. We horen graag van jou!

Weten hoe het nu met Sun-Mi gaat? Bezoek haar website!
 


REACTIES

Gevangen in mijn binnenwereld

SCHRIJF EEN REACTIE

code
Klik hier als u de code niet kunt lezen.
Velden met een * zijn verplicht.
REËLLE TWITTERT
VOLG REËLLE