14 juni 2011

Marieke van Gastel

Eigen leven, eigen regie. Dat is een grondrecht!

Ruim 35 jaar geleden hebben mensen met een lichamelijke handicap het initiatief voor het Fokuswonen in Nederland genomen.

Inmiddels kunnen ruim 1300 mensen met een lichamelijke handicap op 94 plaatsen in Nederland onafhankelijk wonen, midden in een gewone woonwijk, met assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) op afroep en aanwijzing. En dat 24 uur per dag.

Mijn persoonlijke verhaal

Plannen van de overheid om het Fokuswonen vanaf 1 januari 2012 onder te brengen in de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) betekenen een bedreiging voor de vrijheid van cliënten om zelfstandig te kunnen wonen en leven. Dit geldt dus ook voor mij! Daarom heb ik mijn persoonlijke verhaal gemaild naar de Staatssecretaris en de Kamerleden die het Fokuswonen in hun portefeuille hebben. Lees hier mijn persoonlijke verhaal:

Geachte Staatssecretaris en Kamerleden,

Mijn naam is Marieke van Gastel 28 jaar en woon in Eindhoven. Ik heb een leuke, uitdagende baan, leuke vriendenkring en een druk sociaal leven. Dit ondanks mijn ernstige lichamelijke beperking. Ik heb een progressieve spierziekte waardoor ik volledig afhankelijk ben van de ADL-assistentie van Fokus om te kunnen wonen, leven en deelnemen aan de maatschappij zoals dat bij mij past.

De plannen om Fokus per 1-1-2012 over te hevelen in de AWBZ heeft voor mij dan ook zeer ernstige gevolgen. De 24-uurs beschikbaarheid en de daarbij behorende 24-uurs zorg op afroep verdwijnen. Wanneer deze beide randvoorwaarden niet langer beschikbaar zijn, dan valt mijn huidige leven volledig in elkaar. Assistentie op afroep op momenten dat ik die wil is voor mij geen luxe, maar pure noodzaak om mijn leven te leven met een ernstige lichamelijke beperking.

In de AWBZ heeft men het over planbare zorg, maar mijn zorg is niet planbaar. Ik kan niet plannen wanneer ik naar het toilet moet of wanneer ik s nachts niet meer lekker lig in mijn bed en gedraaid of verlegd moet worden. Laat staan als mijn nachtelijke beademing problemen geeft en ik bijna stik als ik ineens een hoestaanval krijg. Om dan nog maar niet te beginnen over mijn regelmatig wisselende afspraken (op tijd gaan werken, vergaderingen, cursussen of gewoon een avondje weg met vrienden).

Als Fokus daadwerkelijk de AWBZ ingaat per januari 2012 kan ik mijn baan als directiesecretaresse in de communicatiewereld en mijn drukke sociale leven wel vaarwel zeggen. Ik heb dan ook geen PGB-buitenshuis meer. Met mijn PGB-buitenshuis koop ik zorg in zodat ik ook op mijn werk hulp krijg als ik naar het toilet moet. In de AWBZ kan dit niet meer want dan is het of volledig ZIN (Zorg In Natura) of volledig PGB (Persoons Gebonden Budget). Mijn keuze is dan snel gemaakt want het PGB tarief is een stuk lager dan het ZIN tarief waardoor ik de assistentie die ik nu afneem van Fokus nooit zou kunnen bekostigen.

En hoe zit het dan met de door de overheid bepleitte eigen verantwoordelijkheid en participatie in de samenleving door iedereen? Ik heb een Wajong uitkering, maar heb nog nooit één dag zonder werk thuis gezeten! Ik ben al eens door het UWV uitgenodigd om als succesverhaal te vertellen dat je ook met een Wajong uitkering succesvol kun zijn in de maatschappij. Ik betaal mijn eigen huur, gas, water, licht et cetera. Doordat Fokus dadelijk de AWBZ ingaat moet ik wel stoppen met werken en blijft de enige mogelijkheid voor mij het verpleegtehuis. Hoezo doelmatig en efficiënt? Je hoeft geen groot rekenwonder te zijn om na te tellen dat dit vele malen duurder is. En je stopt iemand van 28 jaar die vol in de maatschappij staat toch niet in een verpleegtehuis?

Daarom vraag ik u ook dringend om Fokus te laten zoals het nu is. Eigen leven, eigen regie dat is een grondrecht! En laat mij mijn leven leven zoals ook u uw leven zelf wilt leven!

Met vriendelijke groet,
Marieke van Gastel

Steun jij ook het Fokuswonen?

Wil jij ook dat na 1 januari 2012 mensen met een lichamelijke handicap zelf mogen bepalen waar ze willen wonen en hoe ze willen leven? Steun dan het Fokuswonen! Teken hier de online petitie! www.fokuswonen.nl/steunen. Ik zou het heel fijn vinden als je dit bericht doorstuurt; hoe meer handtekeningen hoe groter de kans dat ik mijn eigen leven zelfstandig kan blijven leven!

Marieke van Gastel is praktisch brein bij Reëlle en zit in de cliëntenraad van Fokus.
Lees ook haar profiel en haar andere blogs